一位小耳畸形患者正在接受醫(yī)生檢查。
隨著孩子慢慢長(zhǎng)大，耳朵缺陷對(duì)心理發(fā)育也造成影響。
每4000人有1個(gè)小耳畸形患者 聽(tīng)障、敏感自卑困擾患兒 家長(zhǎng)成立協(xié)會(huì)“抱團(tuán)取暖”
他們，是一群“不普通”的孩子：?jiǎn)蝹?cè)或雙側(cè)小耳畸形，有些缺乏耳道，聽(tīng)力嚴(yán)重受損。他們的心底有個(gè)共同的愿望——成為一個(gè)普通人。在中國(guó)，每4000人中就有1人是小耳畸形患者。長(zhǎng)期被當(dāng)成“怪物”，小耳孩子的家長(zhǎng)們決定抱團(tuán)取暖。
據(jù)悉，小耳畸形孩子出生后除了外耳畸形外，也因耳道閉鎖或狹窄造成中重度的聽(tīng)力障礙。因此可能造成語(yǔ)言學(xué)習(xí)困難以及無(wú)法分辨聲源，出現(xiàn)危險(xiǎn)訊號(hào)時(shí)無(wú)法分辨，造成安全隱患。小耳畸形患者常存在抑郁、人際關(guān)系敏感、自卑等心理。
5月6日，南寧的羅先生一家?guī)е?歲的兒子早早趕到廣州�！敖裉爝M(jìn)行檢查，明天去參加愛(ài)耳協(xié)會(huì)的講座，晚上再趕回南寧�！毙×_馬上就要上小學(xué)了，他們希望能在孩子上學(xué)前完成手術(shù)，不要被別的孩子歧視。
單側(cè)的小耳畸形讓小羅在日常生活中不時(shí)受到委屈�！拔覀�?nèi)ス珗@，有人覺(jué)得孩子像‘怪物’，不讓自己的孩子跟我們玩。我們心里很憤怒，但也不能打人呀，只好默默地帶著孩子去一邊玩�！绷_先生無(wú)奈地說(shuō)。
患兒家長(zhǎng)抱團(tuán)取暖
廣州市關(guān)愛(ài)耳朵健康協(xié)會(huì)的發(fā)起人張顯策、胡秀婷是一對(duì)夫妻，也是一個(gè)兩歲半男孩的父母，他們的孩子是單側(cè)小耳畸形。
張顯策是一名高校老師，胡秀婷則是一名護(hù)士。孩子剛出生的時(shí)候，胡秀婷終日以淚洗面，張顯策也在苦悶多時(shí)后意識(shí)到，事已至此，絕不能把負(fù)面影響施加到孩子身上。他首先做的一件事是努力勸說(shuō)胡秀婷走出陰影，面對(duì)現(xiàn)實(shí)。隨后，他們奔波各大醫(yī)院尋找治療方法，以期讓兒子擁有正常的人生。在這一過(guò)程中，他接觸到了許多“同病相憐”的家庭。
5月7日，由張顯策倡議發(fā)起，攜手一群有志于社會(huì)公益事業(yè)的醫(yī)學(xué)工作者、社會(huì)熱心人士、患兒家長(zhǎng)、志愿者，廣州市關(guān)愛(ài)耳朵健康協(xié)會(huì)在廣東省第二人民醫(yī)院正式成立。張顯策說(shuō)，今后協(xié)會(huì)將給會(huì)員提供醫(yī)訊、心理引導(dǎo)及社會(huì)服務(wù)，協(xié)助小耳畸形及聽(tīng)障群體獲得適當(dāng)?shù)尼t(yī)療和康復(fù)，并促進(jìn)各界對(duì)小耳畸形及聽(tīng)障群體的關(guān)注、理解和幫助。努力讓每一位小耳孩子和聽(tīng)障孩子都能擁有身心健康和良好的社會(huì)適應(yīng)。他們計(jì)劃攜手高校手語(yǔ)協(xié)會(huì)，通過(guò)推廣手語(yǔ)，聾健交流，為聽(tīng)障孩子融入主流社會(huì)創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境。同時(shí)，還將定期組織家長(zhǎng)分享會(huì)，探訪幫扶住院患兒，減輕患兒及家長(zhǎng)的焦慮。
從隱藏缺陷到面對(duì)現(xiàn)實(shí)
張顯策夫婦在接觸過(guò)許多患兒家長(zhǎng)后發(fā)現(xiàn)，很多家庭因?yàn)樾《⒆佣淖冘壽E。有位媽媽告訴我們，孩子出生后她受到家人排斥，孩子才1個(gè)月大，她就被趕出了家門(mén)；另一位女孩子，今年都24歲了，一個(gè)人在自卑中長(zhǎng)大，如今自己打工賺錢(qián)，希望能掙到手術(shù)費(fèi)。胡秀婷說(shuō)，這樣的案例層出不窮。網(wǎng)友自發(fā)組建、她所在的廣東小耳孩子家長(zhǎng)微信群就多達(dá)數(shù)百人。
很多家長(zhǎng)都會(huì)將孩子封閉起來(lái)：給孩子買(mǎi)很多帽子，出門(mén)都要戴上帽子把耳朵遮起來(lái)；家里來(lái)了朋友，就把孩子關(guān)到房間里不讓出來(lái)……張顯策夫婦曾經(jīng)也是這樣的情況�！白伦訒r(shí)，同事來(lái)看，我都會(huì)把孩子的臉側(cè)到一邊，不希望被人發(fā)現(xiàn)；孩子幾個(gè)月大時(shí)頭發(fā)稀疏，很容易被看到耳朵畸形，我們出門(mén)時(shí)也會(huì)給他戴上帽子�！辈贿^(guò)，他漸漸意識(shí)到不對(duì)，這樣會(huì)對(duì)孩子的未來(lái)將造成更大影響，要讓大家接受自己的孩子，父母自己先要接受這個(gè)事實(shí)。幸運(yùn)的是，自從他們不再刻意隱藏孩子的缺陷之后，小區(qū)街坊們也漸漸接納了孩子。
治療：6周歲、身高1.2米 做手術(shù)修復(fù)最佳
省二醫(yī)特別邀請(qǐng)的專家、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形外科醫(yī)院第四整形外科主任章慶國(guó)介紹，目前小耳畸形是僅次于唇腭裂的第二常見(jiàn)顱面部畸形，在我國(guó)的發(fā)病率約為2.5人/萬(wàn)人，即4000人中就有一例。小耳畸形的治療包括耳郭再造、耳道和聽(tīng)力重建兩方面，前者解決容貌缺陷問(wèn)題，后者治療聽(tīng)力障礙。整個(gè)療程共有3次手術(shù)，時(shí)間為10個(gè)月左右。手術(shù)的最佳時(shí)機(jī)是在年齡6周歲左右、身高在1.2米以上。建議在10周歲前完成手術(shù)，以免影響學(xué)業(yè)及青春期的心理發(fā)育。
